HomeNoroeste Entrevista sábado, 15 de julho de 2017 09:33

A Luta de uma mãe

O Jornal Noroeste entreviou Enir Lenz Schneider, mãe do menino Dani.

Enir Lenz Schneider, luta há nove anos para possibilitar uma melhor qualidade de vida para seu filho caçula Daniel Schneider, que aos dois meses de idade foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal.

A doença atinge a traquéia e exige que Dani respire com a ajuda de aparelhos, devido a isso ele está internado na Unidade Pediátrica de Tratamento Intensivo do Hospital Vida & Saúde.

Dani, com cinco anos e meio, conseguiu na Justiça o direito de fazer o tratamento em casa. Uma grande campanha foi abraçada pela comunidade e ele ficou os últimos três anos morando com a família. O problema é que a família perdeu na Justiça e teve que voltar para o hospital, deixando um vazio na residência que era recheada de alegria. Uma nova mobilização foi feita e a Justiça Federal autorizou nesta semana Dani a voltar para casa.

NOROESTE: Como foi sua gravidez?

ENIR: Tive uma gravidez normal, tudo dentro do esperado fiz todos os exames. Ele nasceu no período certo. Era um bebê tão lindo e forte, por isso optei em colocar o nome de Daniel.

NOROESTE: Como Dani foi diagnosticado?

ENIR: Após 14 dias de nascimento notamos pequenas apneias (roncos), após isso sentimos nele um relaxamento muscular, após chiados no peito. Os médicos ficaram “com o pé atrás”, e começamos a fazer os primeiros exames. O médico ainda salientou que no pulmão não tinha nenhum problema, e com dois meses o Dani começou a ter falta de ar, e após ter bronquite, e ficar duas semanas internados intensificamos os exames. Fomos encaminhados para uma pneumologista e ela achou ele muito molinho e achou que deveria encaminhar o menino para uma neuropediatra. A Neuro fez o teste do martelinho e Dani não apresentou nenhum reflexo. A média suspeitou da atrofia e os exames confirmaram a atrofia muscular espinhal do tipo 1 (AME1).

NOROESTE: Como foi o processo de tratamento até Dani ir para o hospital de forma definitiva?

ENIR: Dani ficou dois meses em casa, e quando ele tinha quatro meses teve uma pneumonia. Naquele momento tivemos que optar em fazer a ventilação mecânica. O médico nos disse que sem ventilação ele viveria apenas dois anos e com a ventilação seis anos. Não sabíamos escolher e deixamos o médico fazer o que era melhor para o Dani. Nosso filho foi para o respirador e lá ficou até os cinco anos e meio.

NOROESTE: Como foi teu dia a dia com o Dani no hospital?

ENIR: Meu marido (Gerson) viajava a trabalho, tenho mais um filho, que na época tinha nove anos. Nos mudamos de Santo Cristo para Santa Rosa, em uma casa próximo o hospital. De manhã eu arrumava meu filho Emanuel (hoje com 18 anos), levava no colégio e ficava no hospital cuidando do Dani. Ao meio dia buscava ele no colégio, voltávamos para casa e após o almoço ele ficava em casa brincando e eu voltava ao hospital, até o final da tarde. À noite, durante dois anos eu cursei técnico em enfermagem, para entender mais e auxiliar meu filho no que eu pudesse, sempre com a esperança de levá-lo de volta para casa.

NOROESTE: Quando vocês decidiram levá-lo para casa?

ENIR: O Dani precisou fazer uma intervenção cirúrgica em Porto Alegre e ao conversar com uma enfermeira lá no hospital, ela comentou que existia a possibilidade de adquirir um aparelho respirador e instalar na minha casa. Primeiro defendemos a compra de um aparelho para levá-lo para tomar sol, no hospital mesmo. Foi feito uma reportagem na TV e em outros veículos de comunicação que tomou repercussão em todo o estado. As pessoas nos ajudaram muito, e conseguimos o aparelho e melhor o sonho foi mais longe. Decidimos lutar ainda mais, e levar o Dani para casa. A comunidade nos apoiou, entramos na Justiça, compramos uma residência, que foi adaptada, tudo com recursos de doações e Dani voltou para casa.

NOROESTE: Como era a vida do Daniel em casa?

ENIR: Dani tinha ma vida normal, claro, dentro de suas limitações. Nossa família voltou a ser uma só. Adaptamos nossa vida e nossas atividades a realidade dele. Ele foi alfabetizado, cursou aulas de música. Dani saiu do quarto, e frequentava todos os lugares da casa. Levávamos para passear na praça, nos vizinhos. Teve uma vez que inclusive o levamos para acampar. É inesquecível a alegria dele de estar ao meio da natureza. Dani participava das festas da família, indo inclusive visitar parentes em outras cidades. Isso se deu também pois o Estado contratou uma empresa de respirador, com inclusive cuidadores, mas perdemos na Justiça e Dani teve que voltar para o hospital, após três anos.

NOROESTE: Como era o acompanhamento dos profissionais da saúde?

ENIR: Em casa era ótimo. No hospital por exemplo Dani passou por diversas infecções, e em casa sempre esteve bem, nunca com complicações.

NOROESTE: Como é viver sem Dani em casa?

ENIR: Sabe quando você apaga a luz, e fica tudo escuro? É assim. Nossa família não é a mesma, falta o Dani em casa. Na UTI só temos meia hora de visita. O tempo de convivência reduziu para este pequeno espaço de tempo. Um pode acompanhar ele o tempo todo, mas nunca dois.

NOROESTE: Como foi a reação de Dani ao voltar para o hospital?

ENIR: Dani chorou muito, eu tive que dizer que ele iria passear, ficaria pouco tempo para que realizássemos uma troca na cama, e precisássemos de uma assinatura. Mesmo não falando, ele me pergunta diariamente através de gestos sobre sua volta para casa. Ele ficou mais tristes, pois na UTI, ele não faz suas atividades diárias, como passear, ter aulas de música, assistir TV, ouvir histórias, receber visitas, que ele adora muito.

NOROESTE: O que precisa para voltar para casa?

ENIR: Precisamos de uma assinatura do juiz. Entramos com uma ação federal pedindo que o governo banque as despesas para ficar em casa, e isso deve gerar em torno de R$ 18 mil. Já conseguimos um respirador, que uma família de Novo Hamburgo nos doou. O resto dos aparelhos todos foram comprados, inclusive uma cama. Temos uma ONG, com médicos, enfermeiros e técnicos, que ajudam de forma voluntária. Ainda falta um estimulador de tosse, que custa em torno de R$ 40 mil, para buscar os valores estamos iniciando uma nova campanha. A notícia boa é que na quarta-feira, 12, a Justiça Federal autorizou, no prazo de 10 dias a ida de Dani para casa. Vamos voltar a nossa vida normal e com nosso filho.

 

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